症状の悪化→3回目の入院をしたとき #クローン病

#悪化と言っても、重症の人が読んだら、笑われるようなものなのだが…^^;

仕事が忙しくなると、ストレスに加え睡眠不足にもなり、眠気を覚ますためにコーヒーを飲む量も増え、症状の悪化に拍車がかかることに…
(そもそもコーヒーも「明らかに症状を悪化させる食品」の1つだったと後で知る^^;)

1~2ヶ月の間に急速に、だるさが耐えられない程になり、お腹の張りも強くなり、発熱もときどき出るようになった。
主治医に言ったところ、すぐに(と言っても実際には1ヶ月弱後だったが)検査入院(3回目)し、再度バルーン拡張をしようということになった。
その頃からの経緯は以下…

2010.10 小腸内視鏡検査(入院)→炎症が強くなった。予定の狭窄拡張できず。血検 HGB=13.1、CRP=0.21
2010.10 定期健康診断:便潜血=陽性、HGB=12.6
2010.11 血検 HGB=12.6、CRP=0.25。ヒュミラ開始。イムラン服用停止
2011.07 ヒュミラの効果確認のため小腸内視鏡検査(入院)→炎症が弱くなった。バルーン拡張術施行(9mm位→15mm位に拡張)。血検 HGB=15.2、CRP=0.18

炎症がひど過ぎてバルーン拡張ができなかった(拡げたら破けるという話^^;)のは結構ショックだった。
以前から時々主治医が言っていた「外科的手術」という言葉が脳裏に…^^;
(あとで知ったのだが、この時でさえCRP値は0.21。0.3以下は正常値とされているので、数値だけでは炎症の度合いは分からないようだ…)

検査だけですごすごと退院する訳にもいかず、主治医と相談。主治医からは3つの選択肢を提案された。
 ①食事療法を厳しくして炎症を自然治癒させる
 ②薬で炎症を抑えた後、状況により狭窄部を拡張する
 ③外科的手術で炎症部位を切除
外科的手術は最終手段に取っておくため拒否(消化器内科に通院している身としては何かに負けた気分。腹腔鏡手術で穴を2つ3つ開けるだけとか言ってたが)。
炎症を抑える薬としてはステロイド、レミケードが紹介されたが、ステロイドにはいい思い出が無いので頑なに拒否。
レミケードになるのかと思っていたところ、ちょうどヒュミラがクローン病に適応になり、10月中旬頃に販売されることになった、ということでヒュミラでの治療を選択。
ヒュミラは炎症を短時間で治すため、自然治癒に比べて狭窄が強く出るとのことで、それを覚悟で炎症を治し、その後、狭窄部を拡張するという方針とした。
ヒュミラが使えるかどうかを確かめる検査(胸部CT、ツベルクリン反応)を行い、退院。

まだこの時点ではヒュミラの注射の形状は知らず、BCGみたいなものかと思っていたが、実物を見て青ざめることに(「ヒュミラ」参照)。
病院としてもヒュミラを扱うのは初めてなので、インストラクションビデオを見たり、製薬メーカーの人が立ち会う中、看護師さんが接種するなど、なかなか貴重な体験をした。

しかし、今まで飲んでいたペンタサもイムランも、だるい・眠い(倦怠感というやつ)などの副作用があったが、ヒュミラもまた結構なダルダル~系な薬物。
免疫を抑える薬なので当然らしいのだが、これをはねのけて仕事をするには結構な精神力が必要だったりする…
説明書にはもっと重篤な副作用が書かれていて、この手の薬はかなりやばい。病院側も胸部レントゲンや血液検査を頻繁に行う。

さすがにこの頃になると、いろいろインターネットや本を買ったりして、本格的にクローン病について調べはじめる(遅っ)。いや、もちろん、クローン病と診断されたときに一応は調べてはいたのだが…
結局は、いまだに原因不明・治療方法不明というわけなのだが、だんだん解明してきてはいるらしい。
(この辺の状況については、他の有名ブログなどを参照…→ひと任せ^^;)
薬や内視鏡的な手術をしているうちに原因が解明されて、根本的な治療方法が確立してくれることを切に願うが…

また、本来、ヒュミラの効果確認は3ヶ月程度で行う予定になっていたのだが、東日本大震災の影響などにより、病院はそれどころではない状況となり、延び延びになってしまった。
ヒュミラ接種17回(計21本)打ったところで、ようやく4回目の検査入院(2011.07)となった。
過去の話はこれで終わり。やっと「ヒュミラの効果」へ戻る…

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