ヒュミラ98回目 (8/29)

102本目!
【SONY NEX-5, Tv:1/30s, Av:3.5, ISO:800】
体重:3350グラム位
※写真は記事の内容と関係ありません^^;

体腸が良くなく更新が遅れてしまったが、先週、8月29日に
98回目、合計102本目のヒュミラ自己注射。
注入時間は1分45秒、全体で2分5秒。特に痛みは無く、問題なし。

昨日でバルーン拡張を実施してから1ヶ月が経過。
相変わらず通りは良くなく、さらに8/27位から結構な腹痛が…^^;
入院前と食生活は変えていないのだが。
そのため、ここ一週間程、ラコールとお粥で過ごしている。
来週の通院までに腹痛が治まらなければ主治医に相談。

外出すると体腸が悪くなるし、食事もレベルダウンして来ていて、だんだんQOLの低下を実感…

ところで、気になっていた特定医療疾患受給者証の更新手続の書類が8/21に届いた。
郵送での提出期限は10/10までなのに、ここの市の窓口受付期間は9/1~9/5までと今年は随分急過ぎる… 県庁所在地だけは余裕の10/6~10/10。さすが。

急に休みを取ることはできなかったので、8/27の別科通院のついでに、まずは必要書類の確認をしてみようと保健所に寄ったところ、なんと受け付けてくれることに。
慌てて書類を揃えた。
特別徴収税額決定通知書は会社に依頼中だったので課税証明書で代替。
住民票も必要なので、2通で600円の出費。

今回から県が認定した医療機関や薬局でないと助成されないことになり、申請書に「受療医療機関等」に通院している病院や薬局を書くことになった。(医療機関側でも県に認定申請をする必要あり)
どうも今後、通院先が変わった場合は変更手続をしなければならなくなるらしい。
薬局が変わった場合については手続が必要かどうかはまだ未定とのこと。

親も特発性大腿骨頭壊死症で特定疾患認定されているが、公的医療保険制度的には別世帯となり「世帯内に他に特定疾患医療費の受給者がいる場合」には相当せず。
同一世帯内に「対象患者が複数いる場合には負担額を按分する(上限額は同額)」らしいが。

今年も結局、更新手続はバタバタとしてしまった。

1月からは既認定者の経過処置(3年間)であっても自己負担限度額が倍増(1万円/月)。
経過処置後は4倍(2万円/月)となる…(自己負担額は3割→2割)
「高額かつ長期」(の医療費負担がある)場合は1万円になるらしいが、それに該当するのかイマイチわからず。

それよりも「新たな認定基準が設定される」ということなので、そもそも受給者認定されるのかどうかが心配。されなかったら自己負担限度額がどうのこうのどころではなく通常の3割負担。ヒュミラみたいな高度な治療はまず無理。

「高額かつ長期」の考え方などはこの辺に現行・新制度(案)の比較などあり。最終的な資料はまだ無いのかな?

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