ヒュミラ106回目 と 新受給者証

にゃにゃっ?
【SONY NEX-5, Tv:1/50s, Av:5.0, ISO:1600】
体重:3230グラム位

106回目、合計110本目のヒュミラ自己注射。
注入時間は1分40秒、全体で1分55秒。特に痛みは無く完了。

先週の通院時に先月実施した胃カメラの結果を聞いてきた。
結果はほぼ問題なしということで、去年の検査で指摘された十二指腸潰瘍はなくなっていたよう。とりあえず一安心。

十二指腸に問題がないとすると、貧血の原因のはずの出血は、どうやら小腸の狭窄部からのようだが、来月の通院時に採血をしてHGB値等を検査する予定。

食事は引続き、朝食:普通のご飯(腸に優しいやつ)、昼夕:ラコール。
いい加減、飽きてきたが、朝は時間が無いのでどうせ簡単なものしか食べられない。

ところで、「特定疾患医療受給者証」 改め 「特定医療費(指定難病)医療受給者証」が12/10に届いた。

受給者証がでかいとか、いちいち限度額管理票に書くのかよとか、自己負担額が10,000円に倍増したとか、名称に「難病」が正式に書かれているとか、いろいろあるが、そんなことより有効期間が9月末までの9ヶ月間となっていることに驚いた…^^; 12月末までの1年間だとばっかり…
結局、今までと同様、6~8月頃に申請でバタバタすることになるのか。

神奈川県の受給者証はこんな感じで折りたたんで使うようになっている。
(A4までしかスキャンできないのでカメラで撮影…)

特定医療費(指定難病)医療費受給者証(表)

特定医療費(指定難病)医療費受給者証(表)

申請時には「かかりつけ医療機関」と「かかりつけ薬局」を書いたのだが、受給者証の指定医療機関の欄には「難病法に基づき指定された指定医療機関」としか書かれていない。受給者証の外には申請時の医療機関が記載されているが薬局は記載されていない。
申請時に書いたかどうか関係無く、病院は県が指定した医療機関であれば良く、薬局はどこでも良い、ということなのだろうか?
※12/22追記:「神奈川県 指定医療機関一覧」には薬局も記載されている…
 しかし「神奈川県 難病指定医一覧」には自分の主治医は記載されていない…

まあ、1月下旬の通院時になれば分かるだろう。
入院時の「食事療養費」も50%負担となるらしいがこれも入院してみないと良くわからない。
(とにかく各種用語の定義が調べても良くわからんのだ…)

それにしても、しばらくすると自己負担額がさらに倍増することになっている。

今までの特定疾患医療給付制度は、「特定疾患に関する医療の確立」のために公費負担をして新しい治療方法を推進するという話だったと思っていたが、今の制度は単に「患者の医療費の負担軽減」だけになってしまったのだろうか。なんか誤解してる?

重症または命に関わる病態の人ならともかく、まだそうなっていない人が毎月2万円かけてまで確実に効くかわからない高額な治療方法を選択するかなあ…
(重症患者は別の認定基準がある)

私も毎月2万円かかるとなるとヒュミラを継続するかどうか迷うような気がする。半分実験台になっているという意識だったし。
もっともその頃にはヒュミラはもう効かなくなっている(今も効いているか微妙だが)だろうけど…^^;

今回の制度変更により重症患者が増えないことを祈っている…

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